輕松籌：“讓愛不罕見”——攜手公益星能量，守護(hù)罕見旅程

　　“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”、“月亮的孩子”……這些充滿詩意的名字背后，隱藏著罕見病患者及其家庭難以言喻的挑戰(zhàn)與艱辛。為了減輕這些家庭的負(fù)擔(dān)，輕松籌聯(lián)合多家社會組織、愛心企業(yè)和多位明星，共同發(fā)起了“讓愛不罕見”公益項(xiàng)目，旨在建立長效救助機(jī)制，助力罕見病患者及其家庭重燃希望之光。

　　2024年2月29日，第十七個(gè)國際罕見病日到來之際，輕松集團(tuán)·輕松籌再次啟動“讓愛不罕見”公益活動，與病痛挑戰(zhàn)基金會、北京微愛公益基金會、童樂影視、童樂互娛等合作伙伴以及賈乃亮等多位明星攜手，推出了一系列旨在提升公眾對罕見病認(rèn)知的活動。這些活動涵蓋了公益宣傳、科普教育、案例分享和專項(xiàng)援助等多個(gè)方面，目的是增強(qiáng)社會對罕見病的理解和支持。

　　輕松籌不僅為罕見病患者提供了一個(gè)讓615多萬愛心人士伸出援手的平臺，還為4322位罕見病患者提供了人道救助。其中，未成年患者占據(jù)了56%，年齡最小的患者僅有兩個(gè)月大。通過輕松籌的幫助，這些家庭找到了新的希望，感受到了社會的溫暖。

　　為了激發(fā)公眾參與罕見病防治的熱情，輕松籌聯(lián)合賈乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、劉美含等多位公益大使，共同發(fā)起了線上互動活動，呼吁社會各界關(guān)注罕見病，消除偏見，共建一個(gè)更加包容和諧的社會。在線下活動中，輕松籌還攜手羽毛球世界冠軍鮑春來探訪兒童醫(yī)院，為孩子們帶去關(guān)懷與鼓舞。

　　輕松籌與南方都市報(bào)、病痛挑戰(zhàn)基金會共同啟動了“讓愛不罕見”關(guān)愛特別行動，聚焦于罕見病患者的治療、教育、生活和就業(yè)等方面，持續(xù)關(guān)注貧困患者家庭，并為他們提供醫(yī)療康復(fù)救助的綠色通道。

　　2018年5月11日和2023年9月18日，國家衛(wèi)生健康委員會等部門相繼公布了《第一批罕見病目錄》和《第二批罕見病目錄》，共計(jì)收錄了207種罕見病。這些目錄的發(fā)布為我國罕見病相關(guān)政策的制定提供了重要參考。

　　據(jù)病痛挑戰(zhàn)基金會與沙利文聯(lián)合發(fā)布的《2024中國罕見病行業(yè)趨勢觀察報(bào)告》顯示，目前已有112種罕見病藥物在中國上市并納入醫(yī)保，惠及64種罕見病，顯著提升了患者獲取藥物的機(jī)會。

　　今年罕見病日，輕松籌聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會推出了《國際罕見病日這天，想讓你了解的十件事》科普漫畫，用生動易懂的形式普及罕見病知識。此外，輕松籌還邀請了知名專家和醫(yī)生，在輕松健康、朵爾互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院等平臺開展科普講座，為患者及其家庭提供專業(yè)的信息和支持，幫助他們更好地理解病情，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

　　輕松集團(tuán)承諾將進(jìn)一步加大對罕見病基礎(chǔ)研究的支持力度，通過發(fā)布最新的研究成果，為患者提供更多治療方案，促進(jìn)罕見病領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)進(jìn)步。

　　輕松集團(tuán)堅(jiān)信，通過這些活動不僅能為患者和家庭帶來實(shí)質(zhì)性的幫助，更能激發(fā)整個(gè)社會對罕見病的關(guān)注和支持，讓“讓愛不罕見”成為一種社會共識，為罕見病患者及家庭帶來更多關(guān)愛和幫扶。

　　未來，我們期待有更多像輕松集團(tuán)這樣的社會力量加入進(jìn)來，共同為創(chuàng)建一個(gè)更加包容、友愛的社會環(huán)境而努力。