輕松籌點亮希望，攜手病痛挑戰(zhàn)基金會助力罕見病患者

　　在2024年2月29日，第十七個國際罕見病日這一天，輕松籌再次發(fā)起了一項名為“讓愛不罕見”的大型公益項目。這一項目旨在提高公眾對罕見病的認識，并為罕見病患者及家庭提供切實的幫助和支持。通過與病痛挑戰(zhàn)基金會、北京微愛公益基金會、童樂影視、童樂互娛以及多位明星大使的合作，輕松籌希望通過多種形式的公益活動，推動罕見病科學(xué)防治與篩查。

　　罕見病，這些看似可愛的名字背后，往往隱藏著患者的痛苦和家庭的巨大經(jīng)濟負擔(dān)。“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”、“月亮的孩子”等名字，實際上是指一些發(fā)病率極低但癥狀嚴重的疾病。據(jù)估計，大約80%的罕見病是遺傳性疾病，其中50%在新生兒期或兒童期發(fā)病。近年來，在社會各界的共同努力下，我國的罕見病防治工作取得了積極進展。輕松籌自成立以來，始終關(guān)注罕見病患者的需求，積極開展相關(guān)救助工作。

　　據(jù)統(tǒng)計，輕松籌平臺上已有超過615萬愛心人士為罕見病患者伸出援手，共幫助了4322位罕見病患者，其中未成年患者占比達到56%，最小的求助者僅兩個月大。這些數(shù)據(jù)不僅體現(xiàn)了社會對罕見病患者的關(guān)愛，也展示了輕松籌在幫助罕見病患者方面的不懈努力。

　　為了進一步增強公眾對罕見病的關(guān)注度，輕松籌聯(lián)合賈乃亮、江一燕、邢昭林等多位公益宣傳大使，共同發(fā)起了線上互動活動，呼吁公眾關(guān)注罕見病，減少誤解和歧視，營造一個更加包容和友愛的社會環(huán)境。在線下，輕松籌還邀請羽毛球世界冠軍鮑春來走進兒童醫(yī)院，為患兒們帶來溫暖和鼓勵。

　　此外，輕松籌與南方都市報、病痛挑戰(zhàn)基金會共同發(fā)起了“讓愛不罕見”關(guān)愛罕見病特別行動，聚焦罕見病患者的治療、學(xué)習(xí)、生活等方面，持續(xù)關(guān)注并支持貧困患者家庭獲得醫(yī)療康復(fù)救助的綠色通道。輕松籌還發(fā)布了《國際罕見病日這天，想讓你了解的十件事》科普條漫，以生動易懂的方式向公眾普及罕見病知識。同時，輕松健康和朵爾互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院也舉辦了多場罕見病科普講座，邀請知名專家和醫(yī)生分享專業(yè)信息，幫助患者及其家庭更好地理解病情，樹立信心面對生活的挑戰(zhàn)。

　　未來，輕松籌將繼續(xù)加大投入，支持罕見病的基礎(chǔ)研究，希望通過最新的研究成果為患者提供更多治療選擇和希望。輕松集團的目標不僅是為患者及家庭提供即時的幫助，更希望通過這些努力激發(fā)全社會對罕見病的關(guān)注與參與，使“讓愛不罕見”成為社會的一種常態(tài)，為罕見病患者及家庭帶來更多實質(zhì)性關(guān)懷和支持。我們期待更多像輕松集團這樣的社會力量加入到這場充滿愛與希望的事業(yè)中來，共同努力創(chuàng)造一個更加包容、友愛的社會環(huán)境。