國(guó)際罕見(jiàn)病日10周年 快手與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同見(jiàn)證“吶罕”的力量

　　2月27日下午，由北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、中華社會(huì)救助基金會(huì)舉辦的「吶罕」2018國(guó)際罕見(jiàn)病日十周年新聞發(fā)布會(huì)暨“罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程”啟動(dòng)儀式，在北京圓滿舉辦，國(guó)民短視頻平臺(tái)快手與來(lái)自政府、基金會(huì)、醫(yī)學(xué)界、企業(yè)、媒體等多方代表與罕見(jiàn)病組織、病友代表，200余人齊聚一堂，共商未來(lái)，一起為國(guó)際罕見(jiàn)病日十周年“吶罕”�？焓肿鳛榇舜位顒�(dòng)的支持平臺(tái)參與其中。

　　每年2月的最后一天，被定為“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，今年恰逢設(shè)立十周年。十年來(lái)，罕見(jiàn)病領(lǐng)域的社群組織、社會(huì)關(guān)注度都有了長(zhǎng)足發(fā)展，支持罕見(jiàn)病群體的政策、法規(guī)開(kāi)始涌現(xiàn)，但從整體上看，罕見(jiàn)病群體仍然處于較為邊緣無(wú)助的狀態(tài)。在國(guó)際罕見(jiàn)病日十周年之際，希望用這樣一場(chǎng)相聚，來(lái)呈現(xiàn)與探討罕見(jiàn)病帶給不同人們的不同意義與影響。

　　病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)顧問(wèn)張泉靈女士全程主持發(fā)布會(huì)。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、香港浸會(huì)大學(xué)、華中科技大學(xué)聯(lián)合發(fā)起調(diào)研并完成的《2018中國(guó)罕見(jiàn)病調(diào)研報(bào)告》(共分為醫(yī)生、病友、公眾三部分)，在現(xiàn)場(chǎng)第一時(shí)間發(fā)布了詳細(xì)內(nèi)容，展示罕見(jiàn)病群體的生存狀況和公眾、醫(yī)生對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注狀況，同時(shí)結(jié)合2016年調(diào)研報(bào)告，呈現(xiàn)上述狀況的動(dòng)態(tài)變化。

　　罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程正式啟動(dòng)

　　由罕見(jiàn)病病友和殘障伙伴組成的8772樂(lè)隊(duì)在活動(dòng)上演唱主題曲“吶罕”

　　由中華社會(huì)救助基金會(huì)、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同發(fā)起的罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程，將在各方見(jiàn)證下隆重啟動(dòng);近20萬(wàn)人聯(lián)合簽名的《2018中國(guó)罕見(jiàn)病北京宣言》首次正式發(fā)布;罕見(jiàn)病群體自發(fā)組成的8772樂(lè)隊(duì)將在現(xiàn)場(chǎng)演唱專(zhuān)為罕見(jiàn)病日十周年創(chuàng)作的歌曲《吶罕》。病友代表、支持伙伴代表、醫(yī)生代表將相繼登臺(tái)，進(jìn)行主題演講，分享自己和罕見(jiàn)病相關(guān)的生命經(jīng)歷。

　　其實(shí)罕見(jiàn)病離我們并不遙遠(yuǎn)。瓷娃娃：又稱(chēng)成骨不全癥，是一種先天性遺傳疾病，發(fā)病率約十萬(wàn)分之三，即便是輕微的碰撞，也會(huì)造成嚴(yán)重的骨折。月亮孩子：白化病患兒發(fā)病率約為1/15000。不食人間煙火的孩子：患有苯丙酮尿癥的兒童，皮膚雪白，頭發(fā)稀黃，尿和汗液呈特殊的鼠尿味。孩子一生下來(lái)，就不能喝媽媽的奶，不能吃普通的大米白面，世上幾乎所有的舌尖美味都和他們終身無(wú)緣...諸如此類(lèi)的罕見(jiàn)病不勝枚舉。

　　“關(guān)注就是幫助!”今年是國(guó)際罕見(jiàn)病日十周年，但是大眾對(duì)那些罕見(jiàn)病的名稱(chēng)依然陌生，遑論對(duì)平日里深入簡(jiǎn)出的罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)了。快手行動(dòng)，呼吁大家開(kāi)始關(guān)注罕見(jiàn)病，從知道罕見(jiàn)病的名字開(kāi)始，知道罕見(jiàn)病的名字是幫助的第一步!

　　據(jù)了解，快手行動(dòng)，旨在用快手的產(chǎn)品、技術(shù)與內(nèi)容優(yōu)勢(shì)賦能每一個(gè)個(gè)體，創(chuàng)造更美好的生活。希望用落地、有效的行動(dòng)，連接創(chuàng)造社會(huì)價(jià)值的機(jī)構(gòu)、探尋核心技術(shù)在社會(huì)領(lǐng)域的解決方案 ，搭建基于快手社區(qū)生態(tài)的平臺(tái)機(jī)制;持續(xù)關(guān)注快手用戶與社區(qū)的健康發(fā)展，通過(guò)賦能項(xiàng)目，在兒童安全、鄉(xiāng)村教育與精準(zhǔn)扶貧領(lǐng)域產(chǎn)生長(zhǎng)遠(yuǎn)的影響力。

　　認(rèn)證為“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)”(快手號(hào)：chinaicf)的官方賬號(hào)已經(jīng)入駐快手平臺(tái)，北京市第一家支持罕見(jiàn)病群體的公益基金會(huì)，將在快手平臺(tái)上向更多的人傳播罕見(jiàn)病相關(guān)的信息，呼吁更多人關(guān)注罕見(jiàn)病。“關(guān)注就是幫助!”。同時(shí)，快手行動(dòng)，呼吁大家開(kāi)始關(guān)注罕見(jiàn)病，從知道罕見(jiàn)病的名字開(kāi)始，知道罕見(jiàn)病的名字是幫助的第一步!

　　“我覺(jué)得罕見(jiàn)病對(duì)我來(lái)說(shuō)就是一個(gè)挑戰(zhàn)，是一個(gè)伴隨我一生的挑戰(zhàn)。”“我可能和它一直博弈著，我覺(jué)得也挺好。”這是浙江衛(wèi)視《中國(guó)夢(mèng)想秀》節(jié)目中插播的一條公益廣告，來(lái)自罕見(jiàn)病患者們的一段自白，平和的態(tài)度，溫暖的聲音，讓人動(dòng)容。

　　記者了解到，為了擴(kuò)大國(guó)際罕見(jiàn)病日十周年“吶罕”聲勢(shì)，將愛(ài)傳遞到更多角落，由快手冠名播出的第十季《中國(guó)夢(mèng)想秀》的節(jié)目中也同步播出了病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的公益廣告。秉持本次“為愛(ài)吶喊，用盡我的力量”的理念，快手憑借豐富媒體資源，幫助NGO發(fā)出正能量的聲音，展現(xiàn)了快手全新、全面踐行社會(huì)責(zé)任的企業(yè)形象。