點亮罕見生命的希望——輕松籌引領(lǐng)愛心行動

　　2024年國際罕見病日，一項名為“讓愛不罕見”的公益活動正式啟動，其目標是提高公眾對罕見病的認識，并建立一個更加包容和理解的社會環(huán)境。該活動由輕松籌與病痛挑戰(zhàn)基金會、童樂影視及童樂互娛等多家公益機構(gòu)共同發(fā)起，旨在為罕見病患者及其家庭提供更多的支持和關(guān)愛。

　　作為此次活動的重要平臺，輕松籌發(fā)揮了關(guān)鍵作用，它不僅為罕見病患者創(chuàng)建了一個匯聚愛心的空間，通過輕松籌的幫助，這些家庭感受到了社會的溫暖和支持，重拾了生活的希望。

　　為了進一步擴大影響力并吸引更多人參與罕見病的防治工作，輕松籌聯(lián)合賈乃亮、江一燕等多位知名人士擔(dān)任公益大使，發(fā)起了一系列線上互動活動，呼吁社會各界關(guān)注罕見病群體，消除誤解與偏見，共同努力構(gòu)建和諧社會。此外，在線下活動中，輕松籌邀請羽毛球世界冠軍鮑春來探訪兒童醫(yī)院，給患病的孩子們帶來了額外的關(guān)懷與鼓勵。

　　隨著國家對罕見病關(guān)注度的提升，《第一批罕見病目錄》和《第二批罕見病目錄》相繼公布，共收錄了207種罕見病。這些目錄為相關(guān)政策的制定提供了依據(jù)，也為中國罕見病領(lǐng)域的發(fā)展奠定了基礎(chǔ)。目前，已有112種罕見病藥物在中國上市并被納入醫(yī)保體系，惠及64種罕見病，顯著提高了患者的治療機會。今年罕見病日期間，輕松籌推出了《國際罕見病日：你不知道的十件事》科普漫畫，并通過網(wǎng)絡(luò)平臺舉辦了一系列專業(yè)講座，為患者及其家屬提供必要的指導(dǎo)和支持。

　　通過一系列的努力，輕松籌相信能夠激發(fā)全社會對罕見病問題的關(guān)注度，使“讓愛不罕見”成為廣泛接受的社會共識，為罕見病患者及家庭帶來更多的關(guān)愛與幫助。未來，輕松集團期待更多來自社會各界的力量加入進來，共同促進一個更加包容友愛的社會環(huán)境的形成。